Stella Ferrera. Syndrom Trakcji rdzenia. Arnold Chiari I, Syringomielia grzbietowa idiopatyczna.

Published by ICSEB at 1 abril, 2010

Data operacji: kwiecień 2010

Nazywam się Stella Ferrara, mam 26 lat. W maju 2009 zdjagnozowano u mnie syringomielię D11-L1. W Instytucie w kwietniu 2010, zdjagnozowano Syndrom trakcji rdzenia, Arnold Chiari I, syringomielię grzbietową idiopatyczną D9-L1, stożek rdzenia w połowie L2 (rdzeń kończy się o jeden krąg za nisko z powodu silnej trakcji, lekkie obniżenie się prawego ciała migdałowatego).
Syringomielia w moim przypadku zaczęła objawiać się kiedy miałam 16 lat. Odczuwałam ciągnięcie z tyłu kolan, co powodowało że nie mogłam ustać ani pokonywać dużych odległości.
Przez kolejnych 8 lat ból się nie zmieniał, jednak w ostanich 2 latach doszły:
– ból w okolicy kości ogonowej niezależnie od tego czy stałam czy siedziałam, nie mogłam wytrzymać w pozycji siedzącej dłużej niż pół godziny, zaczęłam używać specjalną poduszkę i oparcie by podtrzymać kręgosłup w części lędźwiowej, jednak bez rezultatu
– ból lędźwiowy z lewej strony, drażniący kończyny dolne, przede wszystkim nogę prawą
– drętwienie rąk i stóp oraz głowy najpierw z prawej a potem też z lewej strony
– generalny brak siły, trueno było mi podnieść butelke z wodą
– stałam się bardzo wrażliwa na zmiany pogodowe, podazas deszczu i niskich temperatura bóle narastały
– miałam wrażenie że moje nogi same się ruszały, szczególnie lewa, kiedy w rzeczywistości tak nie było
– siła w prawej nodze ustępowała i często nie mogłam chodzić
– zaburzenia czucia w nogach, Babiński, odruchy na brzuchu prawie zniesione
– zmniejszenie zdolności poznawczych (uwaga, pamięć, nauka…), co sopowodowało że musiałam zrezygnować z moich studiów na 1,5 roku, nie byłam w stanie czytać ze zrozumienie
We Włoszech powiedziano mi że patologia tego typu rowija się przez 30 lat oraz że nie m  można mnie zoperować i jeśli fizjoterapia mi nie pomaga, mogę spróbować akupunkturę. Nigdy nie podjęto się wueliminowania przyczyny choroby, jedynie łagodzono objawy.
Na szczęście, wraz z moim chłopakiem, zaczęliśmy szukać innych alternatyw i informacji i natrafiliśmy na stronę dr. Royo. Szczegółowej informacji udzieliła nam Gioia Luè oraz kilku z wcześniej operowanych osób i zdecydowałam przyjechać do Hiszpanii. Dr. Royo i dr. Fiallos przeprowadzili szczegółowe badanie stwierdzające czy mój przypadek nadaje się do operacji. Ze względu n ato że jestem uczulona na wiele leków nie zastosowano anestezji generalnej tylko zostałam znieczulona i uśpiona. Oznacza to że jeśli nawet wcześniej istniało ryzyko tylko podczas anestezji to teraz nawet takie nie istnieje, operacja trwa pół godziny i jest minimalnie inwazyjna. Polega na małym rozcięciu w części krzyżowej a szwy są wewnętrzne i znikają same podczas pierwszych prysznicy ( po 10 dniach). Po przecięciu ślad jest niewielki, w moim przypadku to mała biała linia.
Pierwszych 10 dni po operacji było najtrudniejszych (problem z chodzeniem i siedzeniem sopowodowany opatrunkiem i świeżą raną), dlatego właściwie cały ten czas odpoczywałam. W kolejnym miesiącu zaczęłam odczuwać poprawę z każdym dniem. Dzień po operacji powrócił refleks Babińskiego.
Po miesiącu od operacji zostałam zbadana ponownie i wszystko było w porządku. Odzyskałam siły, nie odczuwam drętwienia, bóle znacznie zmniejszyły się, nogie nie odmawiają mi już posłuszeństwa, zaczynam na nowo studia, mogę pływać w basenie (wcześniej nie mogłam ze względu na skurcze spowodowane przez zimną wodę), jeżdże na rowerze, mogę iść sama po zakupy, etc. W końcu zaczęłam być panią własnego życia.
Oczywiście odczuwam jeszcze bóle ( za kolanami ), które z każdym dniem są coraz mniejsze. Rezultat operacji jest subiektywny, zależy od stadium rozwoju patologii. Im wcześniej chory podda się operacji, tym wyniki będą lepsze.
W przyszłym roku wróce do Hiszpanii na wizytę kontrolną, wraz ze starymi badaniami i mam nadzieje że syringomielia przestanie postępować i będę czuła się tylko lepiej.
Gdybym mogła cofnąć czas poddałabym się operacji kilka lat wcześniej. W Instytucie Chiari otzrymałam profesjonalną pomoc medyczną i psychologiczną, zawsze obecni byli dr. Royo, dr. Fiallos i Gioia Luè.
Jeśli macie jakieś pytania skontaktujcie się ze mną, mieszkam w Padwie.
Stella Ferrara
Tel: 3409562860

Email:  [email protected]